Nel Veneto della Sanità eccellente, lasciato solo con la mamma malata
La storia di Franco Ghirardello che si divide tra i microfoni di Radio Padova e la sua casa di Breganze, dove si occupa della madre 84enne malata di Alzheimer: "Una battaglia contro l'indifferenza"
Mi chiamo Franco e sono un caregiver. È un termine anglosassone che sta ad indicare colui che si occupa quotidianamente di un familiare non autosufficiente. Abbiamo, si, uso il plurale, perché la disabilità si condivide e condiziona nel nostro caso due vite, la mia e quella di mia mamma, da poco 84enne che da 7 anni è affetta da SDAT, un acronimo che sta a significare una demenza senile tipo Alzheimer.
Io e mia madre siamo una famiglia, mio padre non c’è più da vent’anni e mia madre ha già combattuto 2 volte il cancro al seno come una vera combattente, ora la battaglia la conduco io, da figlio unico, per lei contro l’indifferenza.
Tutto quello in cui mi sono imbattuto e per cui mi sto battendo, fa perdere di vista l’obiettivo e il vero senso per cui sto scrivendo che è l’amore verso mia madre e come lei per tutte quelle persone colpite da questo male senza ritorno e che sono sole come me. Sto chiedendo un posto in una struttura che accolga mia madre, per farla vivere con dignità senza dover vergognarmi del paese dove vivo, assente, verso coloro che questa Italia l’hanno costruita con il loro lavoro, impegno e onestà.
La storia
Il calvario inizia con test infiniti della memoria fino dall’ottenimento della famosa legge 104 aspettando la famosa pensione di invalidità. Sono una persona normale con uno stipendio normale e l’unica scelta era congedarmi dal mio lavoro per accudire mia madre giorno e notte. Allo scadere dei due anni, solo in quel momento ho potuto usufruire dell’accompagnatoria grazie a una nuova commissione medica, quando ormai il tuo lavoro ti ha lasciato indietro e chi si occupa del malato, il famoso caregiver, entra in un mondo che è fatto solamente di declino e perdita delle funzioni cognitive annientando il disabile e colui che lo segue, piano piano, giorno dopo giorno.
Il malato di demenza mangia ciò che trova, urla e batte sulla porta per andare a casa, anche se a casa c’è già. Al tramonto non ti riconosce più e ti invita ad uscire. Cominci a modificare la casa, che diventa un pericolo per tutti. Ogni barattolo di detersivo viene nascosto, ogni oggetto appuntito, il frigo, il forno viene chiuso con delle faccette. Gli elettrodomestici vengono cambiati o staccati dalla corrente per sicurezza.
I farmaci funzionano poco e non c’è cura la notte, illuminata da nuove luci a led, il caregiver, Franco, non dorme, mai. L’orecchio è sempre puntato, perché può la mamma svegliarsi, cadere, o sostare al buio catatonica o sdraiarsi sul marmo in cucina o scappare via.
Intanto è in lista per un Centro diurno, dalle 8 del mattino alle 18.30 della sera e dopo 2 anni di attesa finalmente il posto si trova. Così Franco ricomincia a lavorare. Porta sua madre al mattino, ma lavorando a Padova deve correre la sera per andarla a prendere in orario, cosa pressoché impossibile. Il costo è molto alto, stiamo parlando di circa 1000 Euro al mese, ma si stringono i denti. Capita che con gli orari lavorativi non ce la fai più e ritiri tua madre dal centro diurno, scelta difficile ma necessaria per mantenerti con un lavoro e imbocchi il tunnel delle agenzie e cooperative delle badanti conviventi. Colloqui si susseguono nella speranza di trovare la figura più adeguata che condividerà con te la tua casa.
Nel frattempo nei tuoi 80 metri quadrati devi ritagliarti una stanza per te e la badante. Il soggiorno diventa la tua camera, la tua camera diventa la stanza della badante convivente. Nel frattempo lo stadio di mia madre è sempre più avanzato, le funzioni cognitive sono sempre più deteriorate e i disturbi comportamentali implicano una grande attenzione perché, mia madre che camminava, era a rischio fuga e potrebbe perdersi, uscendo e farsi del male, diventando a tratti aggressiva perché confusa e incapace di comprendere il mondo esterno che diventa un ambiente ostile di cui avere paura. I disturbi comportamentali aumentano e la malattia progredisce tanto da essere necessario a febbraio di un ricovero in ospedale a Santorso, dopo 8 ore in pronto soccorso, mia mamma era trattenuta da me e dalla sicurezza, visto il grado di agitazione, prima dell’arrivo della geriatra.
Dopo 3 giorni, avendo studiato una terapia farmacologica il 13 febbraio, torna a casa, con me e la nuova badante. Da allora non cammina, non mangia autonomamente, è in uno stato soporifero costante e non reagisce col mondo esterno, soffre di piaghe da decubito e la sua artrite la fa soffrire molto. È da questo momento che si rende necessaria una struttura, una casa di riposo che possa accoglierla. L’ausilio della badante che si occupa di mia madre è insufficiente rispetto alla mole di problematiche e cure che necessiterebbe mia madre e l’intervento dell’assistenza domiciliare integrata è minimo e non garantisce una adeguata assistenza giornaliera.
Il costo di una badante fissa e di una badante che possa garantire il weekend, quando io lavoro, è proibitivo e la condivisione di una casa con una persona estranea è sempre molto difficile. Il ruolo della badante è così importante, che risulta pressoché impossibile avanzare le naturali pretese di ottemperare il contratto nazionale del lavoro in quanto, alla badante hai di fatto consegnato nella sue mani la vita della persona più cara che hai e sei soggetto ad essere spesso sotto scacco di richieste fuori dalle tue possibilità e fuori dal tuo budget disponibile, diventando di fatto esse stesse un nuovo problema a quello che già hai.
Entrano in scena ora le schede di valutazione svama, il balletto dei numeri si svolge tra medico curante, infermiere ADI e assistente sociale del comune di residenza che ne fa risultare un numero di riferimento per entrare nella graduatoria regionale per l’ingresso in casa di riposo. Nella mia zona del distretto di Thiene sono solo 3 le case di riposo, pur essendo nello stesso USSL 7 non si può ancora accedere alle case di riposo del distretto bassanese per questioni burocratiche di dove questo contributo della regione debba arrivare.
Ho contattato i responsabili dei distretti di Thiene e di Bassano, la Regione del Veneto, il Sindaco del mio Paese ma ad oggi il posto ancora non c’è e non è chiaro questo discorso di graduatoria fuori distretto.
Ho venduto la mia macchina per far fronte alle spese della badanza presso la mia abitazione, e tutti i giorni, il mio lavoro consiste ancora nel combattere per aver un posto per una adeguata assistenza a mia madre che necessita di letto apposito e sollevatore. Ausili che mi sono stati concessi dopo una visita da un geriatra presso la mia abitazione ma che bisogna ritirare nel magazzino dell’ex ospedale di Thiene con un mezzo appropriato, magari a noleggio, magari pagando delle persone per trasportarlo fino a casa mia al primo piano. Un ulteriore aggravio in una situazione già precaria.
