Ha una malattia rara, mamma rischia la vita ogni giorno
Il caso è quello di Cinzia Pegoraro, 42 anni, di Caldgno, che ha una sensibilità clinica multipla. Il suo caso verrà portato in Senato da De Poli, Udc: "L'obiettivo è la defiscalizzazione"
Un apppello da parte di una mamma per curare quella che viene definita, con tutto ciò che comporta, una "malattia rara". Cinzia Pegoraro, 42 anni di Caldogno, madre di due figlie, ha la Sensibilità clinica multipla (Mcs), una sindrome immuno tossica simile all'allergia,ma con coseguenze letali.
"All'ospedale non posso andare a farmi curare perchè non sono attrezzati. I medici sono gentili, ma la direzione sanitaria non si prenderebbe mai la responsabilità di curarmi - ha dichiarato a Il Gazzettino - Anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me. Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva".
La Regione Veneto il 3 marzo 2013 ha riconosciuto la Mcs come malattia rara, ma dall'approvazione del decreto, e c'erano due mesi di tempo, non sono seguiti i protocolli attuativi. Solo all'estero si sono organizzati con studi, cure e farmaci adatti, "ma in Italia non possiamo nemmeno importarli" spiega la donna.
Del caso si è occupato il sen. padovano Antonio De Poli, dell'Udc: "Quello delle malattie rare è un problema molto complesso, ho presentato a Roma un Ddl che propone di istituire due fondi, uno per le malattie rare e uno ad hoc per la cura e il sostegno ai pazienti affetti da tali patologie. L'Italia, così come altri Paesi in Europa (es. Francia e Spagna), deve dotarsi di un Piano nazionale che indichi le priorità strategiche di intervento per garantire ai malati un equo accesso ai servizi e migliorare la loro qualità di vita". "Le industrie farmaceutiche, a causa della limitatezza del mercato di riferimento - conclude De Poli - hanno scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei cosiddetti 'farmaci orfani'" - prosegue De Poli - In Commissione Sanità al Senato sta per essere discusso il Ddl che prevede, fra l'altro, la defiscalizzazione degli oneri per la ricerca e la produzione di farmaci"
