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«Vi racconto come per cinquant'anni abbiamo accudito due figli disabili gravi»

Un insegnante in pensione dell'Alto vicentino spiega le sofferenze e le gioie di una vita spesa per dare una prospettiva dignitosa all'esistenza «dei nostri due ragazzi»: una testimonianza che però contiene anche un monito «contro la privazione più o meno strisciante che sta avviluppando la sanità pubblica del Veneto»

Sulla soglia degli ottant'anni, nonostante siano in pensione Romano Borgo e sua moglie Marcella Zordan non possono permettersi di tirare il fiato: mai. I due figli maschi, uno 53enne, l'altro 51enne, sono affetti, il primo da «tetraplegia spastica», il secondo da «un gravissimo ritardo psicomotorio e sensoriale». Non sono autosufficienti. Da giovane il padre, per poter prestare loro le cure del caso, ha lasciato una promettente carriera da funzionario in una azienda manifatturiera dell'Alto vicentino per un lavoro da insegnante.

Insegnante lui, insegnante la moglie. L'impiego pubblico «ci ha permesso di avere un po' più di tempo libero per i nostri figli che non solo non sono autonomi, ma hanno bisogno di una continua assistenza sanitaria e assistenziale». Una situazione «molto pesante» per la quale padre e madre si sono dovuti «fare in quattro». Non solo per gestire il carico quotidiano «ma anche per studiare comportamenti e bisogni dei nostri figli che abbiamo accompagnato durante la loro crescita». Moglie e marito, uniti «nella sofferenza e nella gioia di una esperienza al di fuori del comune», hanno cominciato a guardare al problema della loro vita «in maniera diversa ma complementare».

L'INTERVISTA
Più attenta alla dimensione esistenziale ed onirica di quella condizione Marcella, «con un talento straordinario con le parole», confessa il marito, ha scritto un libro, non l'unico per la verità, uscito nel 2011 intitolato «Chiudi gli occhi e... guardami» ora pubblicato dall'Editrice scientifica Vannini - Anfass. Un volume di 130 pagine fitte fitte in cui, partendo dagli spunti della vita vissuta, lo sguardo della madre sul bagaglio di esperienze della famiglia, si trasforma in un prisma «prezioso», sia per coloro si trovano ad affrontare problemi simili sia per coloro che mai sono calati  in una realtà del genere. Grazie a quelle pagine, infatti, è possibile sbirciare in una dimensione fatta di «difficoltà, gioie, speranze» in cui «la tenacia che deve permeare la tua vita e a quella dei tuoi cari» fa sapere Romano, «va di pari passo con la necessità di dissezionare con puntiglio uno dopo l'altro i problemi che ti angustiano quotidianamente». Difficoltà quotidiane che Borgo ha raccontato ai microfoni di Vicenzatoday.it in una intervista pubblicata oggi 23 aprile. Poco prima che si accendano le telecamere il pensionato prende la parola e dice: «ora vi racconto come per cinquant'anni abbiamo accudito due figli disabili gravi, i nostri due cari ragazzi».

Per tutto questo tempo, fa sapere ancora Borgo, «a tenere il diario di bordo ci ho pensato io». Diploma in statistica e diploma di laurea in Scienze Politiche con indirizzo economico, conseguiti all'università di Padova, hanno favorito un approccio pragmatico ai problemi. Il che ha permesso al 79enne di passare «giorno dopo giorno ai raggi X il disagio dei figli e quello della famiglia»: riuscendo quindi con «appunti, cifre e date alla mano» a dare corpo ad un vademecum in continuo aggiornamento.

«Assieme a mia moglie abbiamo scoperto che l'approccio alla disabilità, ancor più di quanto accade con la medicina, deve essere sartoriale. Il disabile grave, che sia tuo figlio o meno, porta sempre con sé anche il fardello di non poter esprimere la sua volontà con parole comprensibili: a noi capita tutti i giorni. Tuttavia l'osservazione, l'empatia, la cura quotidiana, il dialogo con gli operatori, ti permettono di dare a queste persone un senso  della vita degno di questo nome».

IL PATRIMONIO
Si tratta di un patrimonio di esperienza che il padre dei due figli non ha tenuto per sé. Prima come assessore al sociale a Cogollo del Cengio nell'Alto vicentino dove vive con la famiglia, poi come componente di organismi di coordinamento tra unità sanitaria e amministrazioni comunali, poi come presidente della sezione scledense dell'Anffas «Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva o relazionale», carica che ha lasciato per assumere, sempre in casa Anffas Schio, «ruoli meno impegnativi, come la vicepresidenza». Si tratta comunque di un punto di vista privilegiato che ha consentito negli anni «di collaborare con le realtà pubbliche che si occupano di disabilità. Un confronto che alle volte si è trasformato «in scontro» perché «la pubblica amministrazione segue sovente logiche miopi, non di ampio respiro, che in casi come quello della mia famiglia fanno la differenza tra la serenità e la disperazione».

L'AVVERRTIMENTO
Tutto facile quindi? Meno che mai. Borgo davanti alle telecamere di Vicenzatoday.it spiega come in Italia, ma anche nel Veneto, la privatizzazione della sanità «stia correndo talmente veloce» che tutta la parte sociosanitaria, quello che attorno alla fine dei Settanta e poi negli anni '80 fu «un modello importante di integrazione e di visione globale della persona, sembra svanire nel nulla». Parole dure con le quali Borgo ricorda le polemiche che tutt'ora accompagnano la gestione della sanità pubblica, anche nell'Alto vicentino, dove, come nel resto del Veneto, le manifestazioni di piazza (in foto un corteo organizzato alcuni mesi fa a Vicenza), si susseguono ormai senza soluzione di continuità. Il pensionato parla senza fare sconti. E dice di essere «contro la privatizzazione più o meno strisciante che sta avviluppando la sanità pubblica del Veneto come in Italia».

E proprio a causa della piega che il comparto sociosanitario sta prendendo nel Veneto, coloro che non sono attrezzati sul piano della conoscenza e non hanno le risorse per cercare un aiuto anche nel privato «tra badanti, operatori sanitari, supporto farmacologico e via dicendo, vivono la loro esistenza nel disagio, a volte nell'angoscia, nella sofferenza silenziosa, da ultimi e da emarginati». Una rotta che dalla privatizzazione porta alla deprivazione dei servizi: rotta che, secondo Borgo, va invertita a tutti costi. «La sanità pubblica - rimarca il dottor Borgo - deve senza attendere ancora essere collocata al centro della agenda politica reale».

ASCOLTA L'INTERVISTA A ROMANO BORGO

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