X Giornata Nazionale SLA a Vicenza: contributo versato con gusto per "Operazione Sollievo"

Collage fotografico "Giornata Nazionale SLA" + Bottiglia Barbera d'Asti (immagini di archivio)

Sabato 16 e domenica 17 settembre AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica celebra la X Giornata Nazionale sulla SLA in oltre 150 piazze in tutta Italia con con 12 mila bottiglie di vino per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia (oltre 6 mila sul territorio nazionale) e alla ricerca scientifica. Inoltre venerdì 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.

VICENZA - TORRI DI QUARTESOLO - Centro Commerciale Le Piramidi - Sabato 16 settembre dalle 10 alle 19

LE ALTRE PIAZZE IN VENETO (elenco aggiornato delle piazze e delle città coinvolte è disponibile su: www.aisla.it/giornata-nazionale/):

MESTRE (VE) - Centro Commerciale Le Barche - Piazza XXVII ottobre - domenica 17 settembre dalle 10 alle 17.30

PADOVA - Via Roma lato sottoportico - Canton del Gallo: domenica 17 settembre dalle 10.00 alle 17.30

BELLUNO - SANTA GIUSTINA - Piazza Maggiore si terrà sabato 30 settembre

UN CONTRIBUTO VERSATO CON GUSTO. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”. Con un’offerta di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti.

#DONODAY. Quest’anno la manifestazione farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione, a cui AISLA aderisce. Anche nel 2017 la Giornata Nazionale SLA ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI). 

OPERAZIONE SOLLIEVO. I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà. Fino a oggi con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 450 mila euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

MASSIMO MAURO - PRESIDENTE DI AISLA: sottolinea: “Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco”.

SUPPORTO DELLA LEGA CALCIO. Il 16 e 17 settembre si gioca la 4° giornata del campionato di calcio italiano: in 10 città si sfideranno 20 squadre di serie A. La Lega Calcio ha deciso di sostenere AISLA e di dedicare questa giornata alla sensibilizzazione sulla SLA.

SOSTEGNO AISLA ALLA RICERCA "PROMISE". Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515 con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa. I fondi serviranno in particolare per sostenere il progetto di ricerca clinica ‘PROMISE’, vincitore del Bando 2013 di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA. Lo studio di fase II ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, è stata disegnata per valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti. Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. In particolare, AISLA ha destinato oltre 2 milioni di euro ad AriSLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della Call for projects 2017.

SIMPOSIO NAZIONALE SLA. Il 29 settembre si svolgerà a Torino il 2° Simposio nazionale sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari. Negli incontri in programma alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base, fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con SLA. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti. Il Simposio si concluderà con l’evento ‘L’arte della ricerca’ organizzato in occasione della concomitante manifestazione ‘Notte Europea dei Ricercatori’. Il Simposio sarà tramesso in diretta streaming su: www.simposiosla.it. La partecipazione è gratuita previa iscrizione obbligatoria da effettuare entro il 15 settembre. Per informazioni e iscrizioni: www.simposiosla.it

INFORMAZIONI: www.aisla.it

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